lunes, 17 de octubre de 2011

CAMPAÑA PARA CONSEGUIR APARATO PARA NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL

Desde que Jan nació, hace 7 años, sus padres han luchado por mejorar la calidad de vida de su hijo, afectada por una parálisis cerebral. En Argentina hay una máquina (estimulador de marcha) que podría ayudarlo. Hoy buscan fondos para traerla.
Fisioterapia, inyecciones dolorosas en abductores y gemelos, tratamiento especial en la Teletón e innumerables consultas médicas. Por todo eso ha pasado Jan para intentar mejorar su situación, afectado por una parálisis cerebral de origen desconocido. Hoy Jan se moviliza a través de marcha asistida (con andador) y su contracción en los músculos le provocó un acortamiento de sus tendones por lo que, con una de sus piernas, camina en punta de pie y la retracción hace que se le entrecrucen las piernas cuando intenta incorporarse.
"Hemos intentado de todo con Jan. Con los distintos tratamientos, si bien ha tenido mejoras, siempre son temporales. Los médicos que lo han visto nos dicen que los padres de los niños que tienen parálisis cerebral se tienen que acostumbrar a que estos serán sometidos siempre a operaciones, hasta la edad adulta. Yo realmente no quiero exponer a mi hijo a estas operaciones, cuando los propios médicos reconocen que no siempre dan resultado. Fue ahí que empezamos a buscar otras alternativas", cuenta Gabriela, la mamá de Jan.

Estimulador. Lo creó un mecánico para su hijo; cuesta unos US$ 25.000

Entre esas alternativas, y tras cruzar a Buenos Aires para atenderse con un médico de ese país, este les derivó con una persona que había creado una máquina, llamada "estimulador de marcha". Fue desarrollada y construída por un reconocido mecánico chapista de autos, cuyo hijo padecía esta discapacidad, por lo que decidió estudiarlo hasta desarrollar un aparato de ingeniería "casero". El resultado fue sorprendentemente positivo (ver recuadro).

Este médico en Buenos Aires nos dijo que había una persona en Argentina que había hecho una máquina para su hijo pequeño que tenía parálisis cerebral. Y que tenía un paciente que había comprado la máquina y había mostrado muchos adelantos. Que estaba siendo efectiva", cuenta a El País la mamá de Jan. Así fue que se acercaron hasta el lugar.
"Fuimos a ver la máquina. Jan la probó durante tres días, dos veces al día, cinco minutos. Desde el primer momento que la usó... cuando bajó de la máquina apoyó los dos pies, caminó derecho y de la mano de uno de nosotros. De verdad, era increíble lo que estaba viendo. Es una luz para una cantidad de gente que opera a los hijos una y otra vez, y a veces no da resultado. Y esto sí. Nosotros lo verificamos y a nuestro hijo le hizo efecto. Lo que se necesita es constancia", dice Gabriela.
Justamente, lo que pretende Gabriela es poder acceder a la máquina, cuyo costo ronda los US$ 25 mil. "En Europa y Estados Unidos sale cerca de US$ 400.000. Pero esta persona, con su conocimiento y amor hizo una para su propio hijo, mirando cómo funcionan las de allá", comentó.
Para acceder al aparato, los padres de Jan decidieron pedir la colaboración de quienes puedan ayudar, a través de una cuenta de Abitab (bajo el nombre: Empresa 1409-9 Jan Woj-ciechowski). Para los que estén en el exterior, pueden hacer un giro a través de Western Union, a nombre de Gustavo Rodolfo Woj-ciechowski (Maca, conocido poeta, ilustrador y diseñador) con el número de giro, nombre completo, monto y lugar desde donde gira el dinero. Actualmente, cuentan con un tercio del dinero para la compra del estimulador de marcha. "Queremos acceder a esta máquina. Tenerla cerca para que nuestro hijo la pueda usar todos los días y también poder contribuir a que otros niños con las mismas dificultades de Jan puedan utilizarla, sin ningún inconveniente. Creemos que puede ser muy útil. Somos conscientes de que esto no implica que los chicos con este problema no tengan que tener los controles médicos, ni férulas. Sabemos que no es así. Pero creo que la máquina es una ayuda valiosísima y una esperanza", concluyó Gabriela.

El chapista que pensó en su hijo.


El argentino Jorge Cardile, mecánico chapista, es el inventor del aparato "estimulador de marcha". Hizo el prototipo para su hijo, Ivo, que nació con cuadriparesia (debilidad por parálisis incompleta de los miembros) y no tenía esperanza de caminar, salvo si se sometía a una cantidad de operaciones, riesgosas y sin garantía de que tuviera resultado positivo. "Pensé en la posibilidad de la operación, y armé un aparato para que se pudiera parar, porque después de la operación iba a quedar como una bolsa de papas. Pero enseguida pensé en la posibilidad de crear una máquina que le enseñara a caminar a Ivo. Con cajones, maderas, y una bicicleta armé el primer prototipo. Luego, intenté fabricar una máquina mejor y así surgió esto", contó Cardile en distintos medios de prensa. Su aparato no está avalado médicamente, pero hay especialistas que hoy lo recomiendan. "Hasta ahora todos los principios eran que había que educar la cabeza para que mueva los pies. Todos los libros dicen eso. Todo kinesiólogo estudió eso. Yo planteé que hay que empezar de los pies para arriba. Recién ahora, al ver los resultados de mi hijo, están empezando a decir que la máquina no es nociva, y hay quien la recomienda. En un año mi hijo creció 17 centímetros y está cien veces mejor".
EL País Digital

Podemos colaborar:

- Cuenta de Abitab: a nombre de: Empresa 1409-9 Jan Woj-ciechowski

- Desde el exterior: pueden hacer un giro a través de Western Union, a nombre de Gustavo Rodolfo Woj-ciechowski con el número de giro, nombre completo, monto y lugar desde donde gira el dinero.

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